バセドウ病で手術する事に
仕事の取引先の方が
来年、バセドウ病の手術をするらしく、
と言っても、
やはり手術はやりたくない、
と言う思いが強いようです。
本人は、様々な理由で
「迷ってんですよね」
手術以外の方法としては、
アイソトープとか言う
放射線療法があるらしい。
一般的だそうです）
でも、医者曰く、
「再発」や「悪性化する」とか
言って、脅かしてくるとか。
まったく医者ときたら、
患者の気持ちに寄り添うという
事を知らない。
この手の話しを聞く度に、
腹立たしい限りです。
自分は、聴神経腫瘍で
開頭手術を受けて、
術後の後遺症から
2年半ほど社会復帰が出来なくなった
ものですから、
手術には反対しました。
手術した後と手術しないで
放射線治療したほうと、
冷静に考えてみてから、
また、
サードオピニオンまで受けて
判断しても遅くはないと
思うのです。
私自身、セカンドオピニオンでも
同じ事を言われたので
開頭手術に踏み切りました。
でも、後から「これは失敗だった」
という事を思い知らされたのです。
頭痛は治らない、
めまいは治らない、
頭痛と言っても、
頭の中が痛いのか、外側が痛いのか、
全部が痛いのか、
さっぱりわからない
ただただ激痛に苛まれ
2年半を過ごしてきました。
家族には心配をかけ、
2年半にもわたり
悲しませてきました。
外科医は手術したがります。
盛りの付いた雄犬のようです。
自分の実績や給与の査定ばかり
考えているのだと思います。
昔からそうです。
外科医は切りたがります。
外科医の口車に乗らない！
これが大切です。
身近な人に、手術の経験者がいたら
ラッキーです。
とにかく、術後の話しを聞いて下さい。
手術前と術後、体力的にどうなったか、
薬はどんだけ飲まなきゃないのか。
薬も自分に合う、合わないがあるので、
合わない場合は、最悪です。
あれこれ飲んでは吐き、
飲んでは吐き、
食うのも食えなくなり、
体重なんかあっという間に
落ちていきます。
「ダイエットに丁度いい」
などと寝ぼけた事を言わないでください。
「食えなきゃ死ぬ」よ！
今も薬は手放せません。
でも、とりあえず自分にあった
薬を1年以上かけて見つけました。
それで今、生きれてます。
曲がりなりにも、社会復帰できました。
テレビなんかで
「術後は以前と変わりない生活が
送れています」みたいな事言ってる人
いますけど、
それはごく「まれ」な人だと、
自分は思っています。
頭や体を手術で切り刻んで
平気な人なんていない！
人前で言わないだけだ。
手術すると人生狂います、
とまでは言わないけど、
自分は狂わされた、
と思っています。
これから手術する人へ。
心底納得してから手術しても
遅くはないと思います。
（緊急性は除いてね）
人間、体の中にある物が
手術で取り払われるのは
あとで悪影響を及ぼしますよ。
絶対。
手術しても
「キレイ、サッパリ、スッキリ」とは
いかないからね。
私みたいに、
「手術なんかしなきゃ良かった」
とならないように。
是非是非
よく考えて。
差し引いて、メリットが多いよ、
って時だけ手術という選択を
してもらいたいと
思います。
術後4年後のMRI検査の結果は？
新型コロナの感染者が増えつつある
令和2年８月２２日土曜日。
時間は、午前９時４０分より、
術後4年目の定期検査がありました。
結果は、「再発なし」との事で、
一安心。
想定はしていたが、
聴神経腫瘍だと言われた４年前は、
青天の霹靂（へきれき）とでも言いますか、
聞いた瞬間、頭の中真っ白。目の前真っ暗と言った風が適切かな？
何をどうして良いのやら？的な感じでした。
死ぬ病気ではないにせよ、
５０歳まで大病した経験も無く、
大した生命保険にも入って無かった
（というか、胃の中にも、良性だけども腫瘍があってりして、保険に入れない）
と言うことで、
家族に迷惑をかけまいか？
という心配が頭の中を駆け巡りました。
でも救いだったのは、
子供が二人とも成人していたので、
オヤジに何かあっても大丈夫といえば、大丈夫なので、
手術代や入院費などは、高額医療費控除なんかもあって、
何とかなったのですが、
一番たいへんだったのは、
術後の後遺症だったのです。
長年務めた会社も辞めざるをえなくなり、
住宅ローンや日々の生活がままならなく
なるという不安がありました。
住宅ローン返済不能につけ、
一家離散か・・・・
のような不安がよぎりましたが、
術後から社会復帰できるまでの２年半は、
あらゆる補助金を使い、食いつないで来ました。
なかでも大きかったのは、社会人となった、
娘や息子の援助です。
この事が、社会復帰に向けての
精神的な励みと言いますか、
大きな後押しとなりました。
かなり元気になった今、
たまには息子と喧嘩をしたりしながら
今の平穏な生活（今の会社は、結構バタバタさせられてます）を
「健康が第一」という思いを胸に
普通に身体が動けている幸せを
噛み締めながら、毎日を送っています。
後遺症がキツくても、
前向きに前向きにと、必死な思いでしたが、
最近は少し自然な感じに
「前向き」な感覚を維持できるように
なったような気がします。
何といいますか、
うまくは言えませんが。
今回、聴神経腫瘍という病気をして、
自分の他にもたくさんの人が、
病気と戦い、又はうまく付き合いながら、
日々の生活を送っているのだと言うことを
毎日毎日思い、感じ、考えるようになりました。
やっと、この歳になって・・・。
明日で54歳 術後から早、4年
術後、８月１５日（終戦記念日）で4年が経過します。
聴神経腫瘍は死なないとは言え、
腫瘍が大きくなりすぎると、
色々な神経を圧迫してくるので、
歩行障害や意識障害が出てくるといいます。
私は腫瘍が大きくなるにつれて、
めまいや平衡感覚が悪くなり、
建設現場では良く足場の踏み外しがあり、
もし、落下でもしたら、自分や家族または、会社にも迷惑をかける事になりますので、
早々と開頭摘出手術を受ける事にしました。
でも、
この判断が、手術後大きな間違いだった事に気が付かされました。
この聴神経腫瘍の手術は、
後遺症として
「顔面麻痺」
「髄液漏れ」
が大きく取り沙汰せれていますが、
気をつけて欲しいのは、
それ以外にも、人により違いがありますが、色々な後遺症があります。
まず、手術で前庭神経を切るので、
術後のめまいが半端ないです。
このめまいのせいで、
術後1ヶ月以上は、
普通に歩行すら出来なくなります。
パソコンやTVは見てられませんし、
車の運転など論外です。
（個人差があるとは思います）
私の場合は、手術は上手く行きまして
顔面麻痺や髄液漏れはありませんでしたが、
めまいと頭痛が相当長く続きました。
死んでしまいたいとかは思わなかった
ので、周りの家族の精神的なフォローや
協力も大きかったのだと強く思います。
ただ家族に感謝！
障害年金が自動更新？
聴神経腫瘍の手術後、
頭痛、難聴、平衡感覚が悪い（めまい）
などで、
一昨年から障害年金を受給しています。
今年の7月に更新手続きが必要なのですが、
また、
面倒い書類を出さなくてはならず、
テンション下がる思いでした。
というのは、
診断書が必要になるのですが、
私の聴神経腫瘍の主治医が、
診断書をあからさまに嫌がるのです。
それに、
診断書一枚で1万円かかるし。
仕事休んで、１日ががりだし。
私の場合は、社労士に手続きの書類作成を
お願いしているので、
更新時は7万円かかります。
なぜ、
社労士に頼むのかというと、
障害年金を受給するための
書類作成は、素人がやると、
なかなか審査が通らないという
話しを、ネットで見てましたので、
その大変さを知っていたのです。
今年申請が上手く行っても
7万円か〜。と、
そこで諦める人もいると思います。
４月末には、更新の案内が郵送されてくると、
社労士さんに言われていたのですが、
まてど暮せど更新の案内がきません。
もう６月です。
心配なので、
社労士さんの事務所に連絡しました。
そしたら、
新型コロナ感染防止のために、
診断書をもらいに病院に行くのは避ける
ようにとの国からの要請かなにかで、
診断書を提出しなくても、
今年から1年間は自動的更新される事に
なったとの事。
年金事務所のホームページにのってるし、
案内が郵送されます。と、
社労士さんから聞き、
「良かった〜、新型コロナで世間は大変だけど、今回はラッキー？！」
と、不謹慎ですか、正直思いました。
でも、
社労士さんは、仕事が無くなったので、
それはそれで大変だなぁ〜と。
こっちが立てば、あちらが立たず。
なんとも言えない思いです。
耳が聞こえないと都合が良い？！
聴神経腫瘍の手術後、
右耳が聴こえなくなりまして。
同じ境遇の方は分かると思いますが、
雑踏の中では、
携帯の呼出音が全く聞こえません。
ズボンのポケットに入れて置いたら
尚更聞こえません。
先日、
嫌いな上司からの電話があったのですが、
車を運転している時は、
呼出音が聴こえないので、
気づきませんでした。
その後、
上司はショートメールで
要件を伝えてきていたのですが、
それにも気づかすにいました。
目的地に付いたら、
上司が待っていましたが、
なんか呆れたような様子だったので、
またいつもの情緒不安定かな？
くらいに思っていましたが、
その後携帯を見たので
その状況が理解できました。
私とその上司は、
普段から気が合わないのですが、
その後、
まったく電話もしてこなくなったので、
かえって良かったと思います。
馴れ馴れしく、
変な仕事もさせられなくなったし。
その上司は、
社長とズブズブの関係らしいので、
私に対する社長の評価はどうなるか
わかりません。
でも、そんな事は
どうでも良いのです。
この会社で私が必要でなくなったら、
また、私を必要としている場所を
探すだけですから。
木造住宅の現場監督歴30年は、
伊達ではないのです。
転職も10回くらいかな？
してます。
佑真キキ、聴神経腫瘍だったのか！
佑真キキが、聴神経腫瘍で手術していたらしい。
5月26日の仰天ニュースでやってました。
自分は右側だが、キキは左側との事。
やはり、術後は聴力が無くなる。
彼女は、アクション派俳優なので、
平衡感覚が鈍るのが心配。
でも、これは訓練次第でかなり良くなると思う。
でも、顔面麻痺は痛かったね。
これは、治るの時間がかかるから。
自分が手術する前に、主治医に
「顔面麻痺と髄液漏れは絶対無いようにしてください。」と、
切にお願いした。
その願い通り、
顔面麻痺と髄液漏れはなかったのだが、
頭痛と首痛とめまいには
未だに悩まされている。
キキは、顔面麻痺はあるものの、
頭痛やめまいは、後遺症のように残って無いようだ。
それだけは良かったと思う。
でも、
彼女は、アメリカで手術を受けたらしいが、
今、アメリカでは、開頭手術は極力やらない方向だって聞いてたけど・・・
今では、ガンマナイフとか、サイバーナイフとか、放射線療法がメインとなっていると、聞いたことがあったのだが、
アメリカで、日本人の医師だったみたいで、
その病院は少し遅れていると言う事か？
それに、顔面麻痺を出すとは・・・
余り、腕は良くなかったのかな？
あんまりひどいとこだと、
髄液漏れ、何回も起こすようだし、
その度に再手術らしいし・・・
ほんと、病院選びは大切ですね。
それから、
開頭手術をやるなら、２０代〜３０代のうちにした方が良いと思います。
40ずぎたら、できるだけ放射線治療にした方が絶対良いと思います。
めまいの回復が、年取ると遅いので、
社会復帰が遅くなるし、
そうなると、体が中々元に戻らなくて、
精神的にかなりキツイです。
キキのように、
回復できませんから。
普通は。
彼女は若いという事もあるし、
精神力が半端ない。
メンタル強い。
さすが、ハリウッド女優です。
前庭神経性片頭痛
聴神経腫瘍の摘出手術をうけると、
例外無く、
手術した側の前庭神経を切られると
思いますが、
前庭神経とは、
平衡感覚をつかさどる神経なので、
手術したての日は、
半端ないめまいに襲われます。
何ヶ月かかけて（私のように、何年もかかる人もいる）、
残った方の前庭神経が
無くなった方の代わりをしながら
徐々になれていくようです。
しかし、
なれたような気がしていても
しばらくは（何年かは）
残った側の前庭神経に
かなり負担がかかるようで、
何日かおきに（人によっては、何週間かおきに）、頑張っている方の前庭神経側の頭が痛くなる事があります。
多分これが、「前庭神経性片頭痛」だと
おもいます。
聴神経腫瘍の手術を担当した、
主治医は教えてくれません。というか、
知らないのだと思います。
私が自分でネットで調べました。
この片頭痛を治すには、
効くのですが、
たまに効かない事もあります。
その時は、試しに風邪薬を飲んで
治る事があります。
私の場合は「パブロンの顆粒」です。
マクサルトは、
片頭痛が起きてから、
20分以内に飲まないと効かないと
いわれます。
でも、
時によっては、
20分すぎてから飲んでも効いたり、
20分以内に飲んでも効かなかったり、
いろいろです。
ですから、
マクサルトを飲んで効かないときは、
すぐさま、パブロンを飲んでます。
よく、他人は言います。
「薬の飲みすぎ？」
「薬は、毒のようなもの？」
「薬物性頭痛では？」
みんな知ったかぶりで
言って来ます。
そんな事は、勝手に言ってなさい。
と、思います。
その人には、
痛みで苦しんでいる人の気持ちは
わかってないんですから！
ほっておきましょう。
