聴神経腫瘍 鞘腫の手術前と手術後

2016年5月に聴神経腫瘍鞘腫になり、2016年8月に開頭手術をうけました。術後は、頭痛や首の痛み、めまいに悩まされ、苦しんでいます。日々、早く社会復帰できるように、がんばっています。

セカンドオピニオンは必要か?

聴神経腫瘍の治療に関して

以前私は「選択肢は3つ」

と言いました。

 

1つ目は、経過観察

2つ目は、放射線治療

3つ目は、開頭摘出手術

です

 

私の手術直前の手術腫瘍の

大きさは「18〜24ミリ」

だったので

 

放射線治療を選べる段階

でした

 

大病院も2箇所まわり、

その1つの病院は

放射線治療否定派」の病院

 

そしてもう1つは

放射線治療も治療法の1つ」と

考える病院

 

でも、どちらの病院も

開頭摘出手術を勧めてきました

 

どちらの病院の医師は

開頭摘出手術で

患者にかかる体力的な負担を

軽く考えていたし

 

手術後のかなり大変な後遺症に

ついて

真剣に考えていなかった

と思います

 

後遺症が

顔面麻痺や髄液漏れのみならず

 

極度に酷い肩こり、頭痛

頭のあちこちの神経痛だったり

毎朝のどよ〜んとした

スッキリしない頭の中

 

これが、2年半たった今も

続いています

 

手術後に医師から聞いたのですが

私の腫瘍は膿疱状態(腫瘍自体が溶けて

原形が無いような状態)で

経過観察にしても良かった状態

 

確かに手術直前の病状は

右顔面に感覚が無くなって

多少めまいがしてましたが

 

特に今すぐ摘出手術を

受けないと命の危険がある

などと言う事はなく

 

もし、医師から

経過観察にしてみますか・・・

 

の様な打診でもあれば

そうしていたと思います

 

先の2件の大病院の医師たちは

とにかく実績を上げたくて

開頭摘出手術を勧めて来たのだと

思います

 

今思えば

本当に患者の事を考えてくれる

医師を探すべきだったのかも

しれません

 

セカンドオピニオン

判断するのは時期尚早

 

これから手術するかどうか

迷っている人は

「サードオピニオン」も

常に頭に入れておいてくださいね

 

 

 

 

 

聴神経腫瘍と診断され、手術になった場合

聴神経腫瘍になった場合

腫瘍の大きさにもよりますが

 

取るべき方法は

3つあります

 

1.何もしないで経過観察

 

2.放射線治療

 

3.開頭摘出手術

 

この中から

選択しなくてはなりません

 

不幸にも

腫瘍の大きさがある程度あると

開頭摘出手術となり

 

もしあなたが

開頭摘出手術となった場合

 

手術後の後遺症として

 

 

 

1.平衡感覚障害

 

2.聴力の低下

 

3.髄液漏れ

 

4.顔面麻痺

 

5.ハンパない頭痛、肩こり

 (個人差がある)

 

以上の項目に対して

覚悟がいります

 

1の平衡感覚障害は

手術後の治癒の早さに個人差があるので

治りの早い人で数カ月

遅い人で数年かかりますが

徐々に回復すると思います

 

2の聴力の低下は

殆どの人が聴力が低下しますし

殆ど聞こえなくなる人もいると思います

それに回復は期待できないでしょう

 

3の髄液もれは

しっかりした手術の実績がある病院

だったら大丈夫だと思います

病院選びの際に、医師に聞きましょう

 

4の顔面麻痺も

しっかりした、顔面麻痺の無い実績のある

病院だったら大丈夫だと思います

手術前の病院選びの際に

しっかり主治医などに確認しましょう

 

5のハンパない頭痛や肩こりは

普段、体が硬い人に起こりやすいと

思います

 

体が硬い人は、覚悟しておきましょう

 

私もそうですが

体調不良が続きますから

職場復帰は2〜3年難しいです

 

これはあくまでも

私が経験している事なので

個人差があると思いますが

 

私の主治医が言うには

体調不良を訴える人は、

少なくないようです

 

手術後殆どの人が

『なんか頭の中がスッキリしない』

という症状は暫く続くと思います

 

手術前の主治医が言う

『そんな深刻に考えなくて大丈夫』とか

『手術後は1ヶ月もすれば仕事復帰できる』

などと言う言葉は

鵜呑みにしない事です

 

相当辛い状況での

仕事復帰となります

 

下手すると

仕事復帰により体調を崩して

長期休暇を取らざるを得ない

状況になると思います

 

早期に職場復帰して

帰って悪化した

(めまいや頭痛)

私の経験からお話し

させていただきました

 

 

 

 

 

 

聴神経腫瘍の手術での病院選びは

突然の聴神経腫瘍の宣告

 

腫瘍の規模うんぬんより

 

精神的なショックで

頭の中が真っ白!

 

という状況で

 

主治医の話を参考にしながら

今後の対応を考えてなくてはなりません

 

まだ腫瘍が5ミリ〜10ミリくらいの

小さなものだと

「経過観察」となり

半年に1回くらいの通院で済みますが

 

20ミリ〜30ミリという大きさになると

放射線治療のガンマナイフや

開頭摘出手術を勧められたりします

 

病院によっては

ガンマナイフなどの

放射線治療を否定する病院も

あります

 

私の中では

ガンマナイフなどの放射線治療

否定する病院は選択肢から

真っ先に除外します

 

やはり

どんな名医が摘出手術をしても

再発という状況もあり得るはず

 

そんな場合に

「また開頭摘出手術」という選択は

自分的に無理だと思います

 

開頭摘出手術は

自分が経験しているし、

 

いかに患者に体力的負担を

かけるかを知っているので

 

「再度開頭摘出手術」というのは

全面的に反対します

 

手術後の後遺症が強く出ると

2〜3年は

仕事ができないほどです

 

私が見を持って経験してますので。

(これまで綴ってきたブログにも

書いてあります)

 

以上の事から

放射線治療を得意としている

病院に絞ります

 

そして

聴神経腫瘍の手術数が豊富な

病院を探します

 

できれば2桁くらいの手術の実績があり、

 

手術後の髄液漏れの事例が無いか

聞きます

 

 

あと、大事なことですが

 

顔面神経麻痺が出るのは

手術の実績数から

何パーセントくらいか

聞きます

 

1%以内が良いそうです

聴神経腫瘍(前庭神経鞘腫) | 脳外科医 澤村豊のホームページ

 

それらを考え

病院を絞り込みます

 

後は

自宅から通う場合の

アクセスがより良い病院を探す

 

という順番になります

 

私的考えですが

 

腫瘍の大きさが30ミリ以内だったら

膿疱状態の場合は

経過観察していた方がいいと思います

 

膿疱状態だと

腫瘍が消える場合が

あるようです

 

私は、膿疱状態だったのにもかかわらず

開頭摘出手術を勧められ

素直に従ってしまいました

 

腫瘍の大きさは手術直前のMRI

18ミリ〜24ミリほどでした

 

あの時、ガンマナイフにしておけば

今の後遺症の苦しみを味わう事が

無かったと思います

 

本当に後悔です

 

開頭摘出手術を勧められている

又は、考えている人で

 

腫瘍の大きさが

30ミリ以下の場合は

 

開頭摘出手術は

しないでください

 

ガンマナイフを受けてからでも

開頭摘出手術は

遅くはありません。

 

 

 

 

 

 

今日は今年最初の脳外科通院

今日は、今年最初の脳外科の日

 

全国的に寒波が来ている

 

今日がピークらしい

 

関東北部 平野地も

薄っすら雪化粧

 

自分はと言うと

久々に

体調不良

 

恒例の如く

左側の頭部が痛み

 

気持ちが悪い

 

 

前回の教訓として

 

酷くならない内に

マクサルト

トリプタノールボルタレン

早速飲む

 

妻には心配かけてしまった

 

病院まで車で送ってくれる

と言う

 

でも、この雪化粧の中を

車で行くのは

 

渋滞している可能性も

あるので

 

予定通り

電車で行きたいと

思った

 

雪解け水で

車が汚れるのも嫌だし

(後で洗車するのがめんどい、

と言うのが本音)

 

駅まで妻に

車で送ったもらい

 

その先は電車

 

帰りは

LINEで

息子に迎えを

頼んだら

 

 

息子は

昨日の会社の新年会で

脳外科の近くの

サウナにでも

泊まったのか?

(昨日は帰宅せず)

 

今日はサウナで

ゆっくり

したいらしく

 

親父の送迎は

嫌なのか?

 

LINEで

速攻

お断りのメールが

来た

 

とりあえず

 

電車の切符は

片道分だけ買って

 

息子の

気が変わるのを

 

脳外科で

期待しないで待つ

ことにしよう

今週は満月がきれいですね

今週は月がきれいですね。

 

満月だから

というのもありますが

 

大きく見えるし

やけに明るいと思いませんか?

 

ニュースの

Nスタでも

 

井上さんと

森田さんが

 

月がきれいだと

絶賛・・・までは

いかないですが

 

見入ってましたね


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これが

その時の月

 

ちょっとまだ

まわりが明るいですが・・・

 

 

 

 

それから

昨日撮った

屯所の屋根の上に出た満月

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分かると思いますが、

右端のは外灯です

 

ピンボケですみません

 

 

 

満月がなぜ

今、きれいに見えるのかと言うと

 

空気中の水分が少ないので視界を遮るものがないので

きれいに見えるらしいです

 

一般的に

空気が乾燥している冬の方が

きれいに見えると言われていますし

 

今は特に雨がしばらく降っていないこともあり

乾燥しているためだと思います

 

ただし

異常にかんそうしていますから

火事には注意しましょうね

整骨院や整体院やマッサージ屋さんは注意するべき

妻が腰を痛めてまして

整骨院に通院しています

 

結構長い間

腰痛に悩まされています

 

20代の頃から

腰痛でして

 

今は40代ですが、

中年特有の

体重増加も手伝って

 

腰痛が悪化

 

大好きな発砲酒

原因なのかも知れませんが・・・

 

去年の暮れから

近所に新しくできた

整骨院に通っています

 

妻がそこの先生を

非常にほめていまして

 

というのが

どこの整骨院に行っても

 

「太っているから、腰痛が治らない。

痩せなきゃ治らない」

と言われていたそうで

 

その都度

心が傷ついていたそうです

 

でも

今通っている整骨院の先生は

「太っている」とか

「痩せないと治らない」などと

決して言わないそうです

 

妻は

それが非常にうれしいそうです

 

では

その先生は何と言っているのか

聞きました

 

「筋力が落ちているので

腰痛が治らない」と

言うそうです

 

これは

ごもっともな言葉だな 

私、思いました

 

確かに

原因を突き詰めると

 

痩せていても

筋力が落ちると腰痛になるし

 

その結果

動かなくなると太っていく・・・

 

という構図が

浮かんできますよね

 

 

たしかに

体重が減ると、人によっては

腰痛が半減する場合があるとは思います

 

私もそのような経験があったので・・・

 

 

なので

私も妻に対して

「痩せないと治らないから

発泡酒やめたら?」と

言っていました

 

妻は体に気を使って

「糖質オフ」の発泡酒

飲んでいますが

 

私は

いくら糖質ゼロでも

いくらかは糖質が入っている

と思っていまして

 

発泡酒やめろ

発泡酒やめろ

ばかりを

連呼していたのです

 

妻の方も意地になり

「唯一の楽しみな発泡酒

止めるつもりはない」と

断言していました

 

そもそもの

発泡酒止めない原因は

 

わたしの

聴神経腫瘍の後遺症に対しての

事もあると思いますので、

責任は感じています

 

それはさておき

 

整骨院の先生は

今一度

 

患者さんの気持ちを

考えてみた方が良いと思います

 

やはり女性は

太ってることを気にしていますので、

安易に「太ってるから・・・」とか

言わない方が良いです

 

最近患者さんが減っているなぁ~と

思ったら実はそれ、

 

何気ない言葉で

患者さんを傷つけてしまっているのかも

 

傷ついた患者さんは

もうその整骨院に行きませんよ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今日は記事投稿100記事目!

この聴神経腫瘍について

書いてきたブログですが、

 

今日で100記事目と

なりました

 

なかなか

体調不良のため

記事の更新ができない日が

多い中

 

100記事目の投稿ができる日が

来るとは

始めた当初は

全然思いませんでした

 

記念すべき100記事目

なんですが

 

特に書くことが無いので

 

今週お亡くなりになった

女優の

市原悦子さんの

 

私なりの思い出を

少し書きたいと

思います

 

市原悦子さんと言えば

 

ドラマ「家政婦は見た」

とか

 

まんが日本むかし話の

声優さんを

していたのが

 

パッと

頭に浮かびますよね?

 

でも

私の市原悦子さんの思い出は

ドラマ「岸壁の母

なんです

 

何故かと言うと

 

今、某テレビ局で

再放送しているから・・・

 

悲しい物語ですよね

 

余りに有名なドラマですので

敢えて内容は書きませんが

 

では、最後に

 

散歩中の写真をアップします

 

 

 

題名:冬の夕方の風景

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東方面の風景

 

 

 

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西方面の風景

 

日本海側は

天気悪いのかな?